向阳而生，逐光而行：蔡磊的坚韧与伟大​——读蔡磊的《相信》有感

汇翠自选胡平姣

向阳而生，逐光而行：蔡磊的坚韧与伟大​——读蔡磊的《相信》有感        作者：胡平姣

一个人假如得了不治之症，生命进入倒计时，会有什么样的心态和行动？是怨天尤人，消极等死；是听天由命，抓住最后的时光，好好地享受生活；还是调整好心态，迎难而上积极抗争，去寻找治病的良方，去拯救更多的人？事实上，作为普通人的我们，在无常的现实面前，往往只能屈服于命运的安排，只可能选择前面两种。

生活中却有这样一个人，面对无药可医的疾病，他选择纵使不敌，也绝不屈服。他发挥超人精神，拖着病痛之躯走上了“破冰”之旅，不屈不挠地跟罕见病做斗争。他就是京东集团前副总裁，渐冻症患者蔡磊先生。



近期，我读了蔡磊的自传《相信》被深深震撼到了，作为商业精英和财税专家的他，事业有成，家庭幸福，是典型的成功人士。可正值人生高光时刻，他却不幸患上了渐冻症。

渐冻症是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，自被发现的近200年来全球有1000多万人死于此病，治愈率为零，绝大多数患者在2到5年内死亡。

面对这种罕见病，纵使他身家过亿也是无能为力。一个连电梯都不愿等的人，却突然要等死，这是个多么残酷的现实！

面对厄运突袭，他痛苦过、迷茫过、绝望过，在确诊后的半年时间里，因为焦虑和恐惧他总是失眠。可他终究是个内心强大的人，经过一段时间的心理煎熬，他慢慢接受了这个残酷的现实，并决心振作精神积极去面对。在住院检查期间，他见证了众多病友仿佛置身人间地狱，他们的痛苦、无助与挣扎令人痛心。这触动他强烈的悲悯之心，也触发他要为渐冻人的救治而努力的强烈愿望。

当然，有这种想法，他并不是临时起意，头脑发热，更不是异想天开。实际上，他是个有着坚定信念，有着超凡能力的人。

励志人生，却不幸遭遇渐冻症

蔡磊出生在河南商丘一个小城镇，凭着勤奋、努力与聪慧从一个小镇做题家考进了中央财经大学，毕业后到基层税务机关工作。此后又参加研究生招考，以优异的成绩考入母校深造。学成后，曾加入三星、万科等集团任要职。凭着超前的发展眼光和敏锐的商业嗅觉，他意识到互联网是时代趋势，2011年他辞去高薪工作，果断加入正在创业阶段的京东。此后，他为京东的发展做出了突出贡献。

在职业生涯中，他身兼无数重要职位，身上是光环环绕。曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象云执行副董事长、艾斯康医疗科技董事长等，是中国电子发票推动者，被骋为多所院校的研究生校外导师。荣获“2020中国新经济领军人物”、“改革开放40周年中国改革贡献人物”“2018年十大财税人物”、“2018年互联网+财税领军人物”等荣誉称号。

事业有成的他，在40岁时收获了美好的爱情，很快他就有了儿子。事业爱情双丰收的他，是妥妥的人生赢家。



当然，所有成功的背后，都要付出常人难以相像的艰辛与努力。在工作中，蔡磊是典型的拼命三郞，在业内他一直以“玩命”著称。他最不惧理甚至最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。他玩命地工作，为社会创造了更多的价值，也让自己得到了社会的高度认可。

或许是太过拼命，给健康埋下了隐患；或许是自身基因存在缺陷，身体的透支，导致基因变异，从而产生病变。2018年，他胳膊开始持续性肉跳。起初，他以为是过度劳累所致，并不在意。持续了一年多情况没有好转，后辗转多家医院检查，2019年9月30日，他被确诊患有渐冻症。



真是晴天霹雳！他才41岁，最美好的人生才刚开始，却要面对这个残酷的疾病。说它残酷，不仅是它无药可医，这个病发展到一定阶段，人体的肌肉会逐渐萎缩，病人会备受折磨和痛苦。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”、呼吸和排便都要依靠机器和人工，人会活得毫无尊严。

人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，建立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？面对命运无情的暴击，熬过了生命至暗时刻，最终他还是调整好心态，将自己拽出了绝望的泥潭。他下定决心：要为渐冻人的救治而努力，他要拼尽全力去做好老天扔给他的这份最难的考卷。

挑战不可能，与渐冻症抗争到底

心动不如行动，说干就干。出院的次月，他就开启了渐冻症患者大数据科研平台的搭建工作，开始了人生的最后一次创业。

从一个医学、医药门外汉，到进入医药科研，去挑战攻克渐冻症这个世界性的难题，他自己也包括许多人都认为他是骑着自行车上月球。但正如蔡磊所言：相信相信的力量 ，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

是的，他是个不认命、不服输的人。他是个与众不同的人，他有着坚定的信念，他有着坚强的意志，他有着强烈的社会责任感和使命感。面对无情的病魔，他不想束手就擒，他选择为众多病友开路，他选择与渐冻症誓死抗争，他要为攻克渐冻症做出自己的贡献。

他自认为他是上天派来拯救渐冻症群体的天选之人，他拥有“天时、地利、人和”的优势。40岁得了这个病，他拥有足够的资源，有能力，尤其是持续开拓创新的执行力。这是“天时”。身处北京这样顶级医疗资源汇聚的地方，可谓是“地利”。身为患者，他一直在用行动来为救治病友而努力，急他们所急，想他们所想。他是患者的精神领袖，这是“人和”。



尽管，他是医学界外行，但他是互联网老兵，有这方面的思维和技术能力；他是做财务的，能触达和撬动很多的投融资资源；另外，他在京东任高管多年，有持续创新拼搏的能力，也有不少社会资源。

凭着自身超级的能量、超强的执行力和不屈不挠的精神，他感动了一大批科学家、企业家和爱心人士。在常人眼里，那些不可能做到、不可能完成的事，他还是一一做到了。他利用自己的人脉资源，将医学、投资者、药企三者打通，极大缩短了中间环节，大大促进了渐冻症的药物研发。相关的医学专家也说：“蔡磊的加入，让全世界研发渐冻症的速度至少提前了十年乃至几十年。”

为了加快研发速度，他没日没夜地超负荷工作，尽管这会加快病情的恶化，但依然我行我素。因为他心里装的是大爱，是整个渐冻症群体，而不是自己的生命。



蔡磊在一次访谈中也说：“我不想死，我想活着，我心里其实很清楚，在我生存的这段时间，能够研发出药物和有突破性进展的可能性几乎为零。而且我一心一意寻找的不是针对自己的治疗方案，而是对渐冻症群体整体的解决方案。目前我国大约有10万名渐冻症患者，背后就是10万个家庭，我们努力把事情往前推动一点点，就是给无数个后来者带去生的希望。”

在患病的四年里，他发起了第二次冰桶挑战，搭建了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台，推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，成立了动物实验基地，推动了100多条渐冻症药物管线的建立，开启了带货直播平台以对“破冰”事业持续支持，他以四年患病的经历写下了《相信》这本书……

自2019年起，他又陆续增添了些新身份：渐冻症抗争者、第二次冰桶挑战发起人、中国福利基金会公益计划理事长、攻克渐冻证慈善信托创立者、“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022年北京榜样、凤凰行动者联盟2022年度公益人物、2022年中国慈善家年度人物、2023中国最美财务人、中国经济新闻人物（2023--2024）等荣誉称号。



蔡磊，就是这样一位有着坚毅品格，有着顽强抗争精神，不向现实低头，浑身闪着耀眼光芒的斗士。人生的前半段，他是事业家庭双丰收的人生赢家；人生的后半段，他是破釜沉舟向死而生的创业者。

坚强的后盾，妻子段睿对他的支持

在人生至暗时刻，蔡磊义无反顾地走上了攻克渐冻症的创业之路。当然，他的这种壮举，离不开妻子段睿的倾力支持。

段睿，一个集美貌、才学、智慧、善良、坚韧于一体的伟大女性。

段睿北大本硕连读，药学专业的她，一毕业就转行进入一家世界顶级的医疗器械企业，从事商务工作，因为能力出众，很快跻身金领行列。可她是个不安现状、乐于挑战的人。因为对数据特别感兴趣，于是用了三年的时间考了注册会计师和注册税务师。很快，她就从医疗行业成功转行到审计行业。靠着勤奋和聪慧，她仅花了两三年的时间，自己就做了一家事务所。正当事业做得风生水起时，这时她的先生蔡磊被诊断出得了渐冻症。

她与蔡磊通过相亲认识，见面第二次，蔡磊就向她求婚，然后两人顺理成章地结婚生子。新婚才一年多的时间，蔡磊被确诊渐冻症。确诊后，他主动向妻子提出离婚，毕竟妻子才30岁，他不想拖累她。可段睿抹了一把眼泪，生气地对他说：“你想都不要想”，接着补充道：“结婚不就是为了相互提供后盾吗，现在，我就是后盾。”

“我就是后盾”，这掷地有声的话语，这是她爱的承诺，更是她无怨无悔地支持丈夫的誓言。



此后，段睿就陪着他一起查资料、找办法，白天去会计事务所上班，晚上回来读医学论文，跟踪国际最新的科学研究动态。同时她还要照顾丈夫的生活起居，协助他工作，为此她不断地压缩休息时间。

疾病的残酷之处在于，一人得病，可能会拖垮整个家庭。夫妻一人得了绝症，不能自理，最难的是他的伴侣，她要付出精神上和身体上的双重考验。



面对丈夫无法逆转的病情，段睿伤心过、痛苦过、绝望过、也崩溃过。但不管怎样，生活还是要继续，哭泣解决不了任何问题，她必须坚强。她要与丈夫一起并肩作战，和死神来一次赛跑。这期间，为了帮丈夫后续建立渐冻症基金，她还专门去考了基金从业资格证。正如她自己所说：“心可以碎，但手不能停”。

为了筹措科研资金，蔡磊先后卖房、卖车、卖股权，每年捐款1000万，但这仅是杯水车薪。因为药物研发，是一个以亿为计算单位的烧钱工程，需要海量资金支持。为了让研发持续下去，他必需找一个高效的、可持续的商业模式来持续供血。通过深思熟虑，他决定尝试直播电商。经过一段时间的筹备，“破冰驿站”直播平台搭建成功。这是个公益直播平台，除了直播卖货为渐冻症的研究和治疗筹集资金和资源，同时还要为患者和家属提供心理支持，所以选谁来做主播，是直播事业成败的关键。

而段睿扎实的专业背景，医疗行业的从业经验，同时具备超强的学习能力和组织沟通能力，加上妻子的身份能代表丈夫与外界沟通，她无疑是助力蔡磊“破冰”事业的最佳人选。可她自己的事业正如日中天，若就此放弃，自然会纠结痛苦。可为了支持丈夫的“破冰”事业，她还是忍痛割爱，挑起了“破冰驿站”主播的大梁。



2022年9月21日，他们开启了带货直播首秀。尽管直播之初，他们的业绩并不显著，也不被业内人士看好。但通过一年多的用心经营，加上媒体的大力宣传和爱心人士的热心支持，他们的直播事业是蒸蒸日上。他们将带货佣金和销售《相信》的收入全部捐出，达到了为科研持续供血的目的。2024年1月27日蔡磊宣布：他与夫人再捐1亿元用于渐冻症科研。

在直播的日子里，蔡磊尽量每天抽点时间来直播间与观众互动，其余的时间与团队一起做科研。段睿则全身心地投入到“破冰驿站”直播事业中。除了主播，她还要联系供应商、确定样品、甄别质量、分析销售数据、调整直播方案等，她每天都在马不停蹄在忙碌着。

蔡磊是不幸的，但又真的很幸运，他遇到了一个爱他、懂他，愿做他坚强后盾的优秀妻子。而段睿的博大胸襟和高远格局，更好地成就了这位伟大的“抗冻”英雄，这位时代楷模。

蔡磊，一个人物，一个传奇。他的身体被“渐冻症”所束缚，但他的精神却从未被打败。他是当今社会真正的英雄，他用自己的行动，用自己的病残之躯，很好地诠释了什么是坚韧和伟大，什么是信仰的力量，也带给我们无穷的力量和启示。

祝愿这对一心带领渐冻症群体与病魔抗争的优秀夫妻，能获得更多的成果，能早日攻克渐动症难题；祝愿蔡磊先生早日破冰成功，继续用他的精神、用他的力量来激励更多的人勇敢地追求梦想、无畏地前行！

愿每一个努力生活的人，都能被生活温柔以待！

说明：文明图片均来源于网络。



作者简介：胡平姣，网名秦时明月，安徽望江高士人，大学学历，曾从事会计工作，现为汇翠自选老板，回龙读书会会长。生活是一半烟火，一半诗意，手执烟火以谋生，心怀诗意以谋爱。

汇翠自选胡平姣

13579举世无双 发表于 2024-2-29 21:00
作者 ：   叶启田。

你是说这篇文章的作者吗？！是我本人呀！